Logo PROGETTO DELLA REGIONE LAZIO
"FACILITAZIONE DELLA COMUNICAZIONE NEI PAZIENTI CON GRAVI
PATOLOGIE NEUROMOTORIE"
Azienda Complesso Ospedaliero S. Filippo Neri



Descrizione e finalità del progetto


L’iniziativa nasce dalla necessità di garantire la comunicazione a persone residenti nella Regione Lazio, affette da gravi malattie neuromotorie degenerative o comunque invalidanti, come la Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA), le distrofie muscolari progressive, la sclerosi multipla (SM), l’atrofia muscolare spinale o la locked-in syndrome) che, pur mantenendo inalterate le capacità cognitive, perdono progressivamente le capacità di comunicazione e di relazione: in questi casi la comunicazione facilitata è uno degli elementi fondamentali per il mantenimento di rapporti interpersonali, a partire dalla necessità di esprimere i bisogni più elementari.

 

Il progetto offre pertanto alle persone con gravi patologie neuromotorie con difficoltà di comunicazione la possibilità di avvalersi di ausili diversi e non riconducibili o assimilabili a quelli previsti dal vigente Nomenclatore Tariffario

 

 

Il progetto mira inoltre a sviluppare una rete regionale preposta a fornire supporto continuativo ai pazienti e ai loro familiari per ogni necessità correlata alla dotazione in comodato d’uso degli ausili stessi; la rete organizzata può consentire la mobilizzazione degli ausili sul territorio regionale per la massima efficienza del loro impiego, a vantaggio di altri pazienti che possono giovarsene (monitoraggio clinico, tracciabilità ausili, mappatura delle dotazioni assegnate, verifica dell’uso e della funzionalità degli ausili affidati in comodato d’uso, riciclo degli ausili).

 

Come si accede

 

Tutte le persone con gravi patologie neuromotorie che presentano difficoltà di comunicazione possono essere inviate dal proprio medico curante, dalla struttura che li ha in cura, o dal Centro per l’Autonomia, attraverso un modulo predisposto, ai Centri di Riferimento (CR) per la patologia specifica di cui sono affetti (diagnosi accertata o sospetta).

La UOC di Neurologia del San Filippo Neri svolge il ruolo di CR per tutte quelle patologie per le quali non è individuato, nella normativa regionale emanata, uno specifico CR.

 

Il Centro di Riferimento Regionale ha il compito di determinare, attraverso una consulenza autorizzativa, se la persona è in grado di avvalersi di ausili per la comunicazione. In caso positivo, attiva il Centro per l’Autonomia attraverso l’apposito modulo di richiesta di consulenza valutativa per effettuare le valutazioni e le prove degli ausili, individuando quelli più adatti alle necessità della persona.

 

In caso di valutazione positiva, L’Azienda Complesso Ospedaliero San Filippo Neri, provvede a:

 

-         Autorizzare il Centro per l’Autonomia al riciclo del dispositivo (nel caso di ausilio presente in magazzino)

-         acquistare il dispositivo indicato sulla prescrizione redatta dal Centro di Riferimento a cui sarà allegata la relazione valutativa del Centro per l’Autonomia, e incaricare la ditta a consegnare a domicilio l’ausilio e a istallarlo e personalizzarlo (nel caso l’ausilio non fosse disponibile fra quelli presenti in magazzino).

 

In entrambi i casi il Centro per l’Autonomia si attiva tempestivamente per l’addestramento all’uso dell’ausilio.

 

Alla fine del training il San Filippo Neri inizia il monitoraggio bimestrale attraverso una consulenza telefonica atta a rilevare qualsiasi eventuale problema.

 

A tre mesi dalla fine del periodo di addestramento le persone che hanno usufruito del servizio saranno invitati a compilare un questionario utile a comprendere la qualità percepita del servizio offerto, e per trarre spunti di miglioramento.

 

 

 

Strutture coinvolte

 

Il progetto, promosso dalla Regione Lazio è elaborato e gestito dall’Azienda Complesso Ospedaliero San Filippo Neri, individuato dalla regione Lazio quale Centro Erogatore (CE) ai sensi della DGR 393 del 22.05.2009, dal Centro per l’Autonomia (Cpa), riconosciuto dalla Regione Lazio con Legge regionale 11 agosto 2009, n. 22, per la sua funzione di supporto e dai  Centri di Riferimento competenti per le specifiche patologie (CR), così come individuati dalla DGR 20 del 7.01.2005, ovvero la UOC di Neurologia dell’ACOSFN per le patologie per le quali non è stato individuato un Centro di Riferimento (vedi elenco)

 

 

 

Centri di riferimento per patologia

 

 

Riciclo

 

L’ausilio viene concesso in comodato d’uso alla persona che ne ha fatto richiesta e resta di proprietà dell’Azienda Ospedaliera San Filippo Neri.

 

Qualora un dispositivo non risultasse più adeguato alla persona e non fosse più utilizzato,  verrà recuperato, ricondotto allo stato di fabbrica e immagazzinato nel parco ausili del Centro per l’Autonomia in attesa di riassegnazione.

 

Tutti i dispositivi sono contrassegnati da un codice identificativo univoco e inventariati in un sistema informatizzato tale da garantire al percorso una totale trasparenza e un costante monitoraggio.

 

Call Center

 

Il Call center è un numero di telefono dedicato, a disposizione della persona e dei suoi care giver per chiarimenti, informazioni, richieste di intervento e risoluzione di problemi tecnici che possono verificarsi durante l’utilizzo dei dispositivi assegnati. Personale esperto sarà lieto di fornire informazioni e suggerimenti utili alla risoluzione dei problemi rappresentati.

 

Modalità di accesso e orari:

lo sportello telefonico è attivo nei giorni da lunedì a venerdì, (festivi esclusi) la mattina dalle 10.00 alle 13.00 e il pomeriggio dalle 15.00 alle 18.00

E' possibile contattare il Call Center telefonando al numero 06/83393593 oppure 0651602126 o scrivendo una mail all’indirizzo:

 

comunicazione@centroperlautonomia.it

 

Modulistica


 

Documentazione