PROGETTO DELLA REGIONE LAZIO
"FACILITAZIONE DELLA COMUNICAZIONE NEI PAZIENTI CON GRAVI
PATOLOGIE NEUROMOTORIE"
Azienda Complesso Ospedaliero S. Filippo Neri

 

 

IN EVIDENZA

 

EVENTO FORMATIVO ECM

REGIONE LAZIO: FACILITARE LA COMUNICAZIONE

NEI PAZIENTI CON GRAVIPATOLOGIE NEUROMOTORIE

Roma 27 marzo 2012

Polo didattico ACO San Filippo Neri

Pad. XVII

Comprensorio Santa Maria della Pietà

 

STATO DI ATTUAZIONE DEL PROGETTO AL 31 DICEMBRE 2011

A UN ANNO E MEZZO DAL SUO AVVIO

 

 


Descrizione e finalità del progetto

 

L’iniziativa nasce dalla necessità di garantire la comunicazione a persone residenti nella Regione Lazio, affette da gravi malattie neuromotorie degenerative o comunque invalidanti, come la Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA), le Distrofie Muscolari Progressive, la Sclerosi Multipla (SM), l’Atrofia Muscolare Spinale o la Locked-in Sindrome, etc.) che, pur mantenendo inalterate le capacità cognitive, perdono progressivamente le capacità di comunicazione verbale, con compromissione della possibilità di relazione: in questi casi la comunicazione facilitata è uno degli elementi fondamentali per il mantenimento di rapporti interpersonali, a partire dalla necessità di esprimere i bisogni più elementari.

 

Il progetto offre pertanto alle persone con gravi patologie neuromotorie con difficoltà di comunicazione verbale la possibilità di avvalersi di ausili specifici, diversi e non riconducibili o assimilabili a quelli previsti dal vigente Nomenclatore Tariffario, che facilitano la comunicazione.

  

L’iniziativa si propone altresì di sviluppare una rete regionale in grado di fornire un supporto continuativo ai pazienti e ai loro familiari per ogni necessità correlata alla dotazione in comodato d’uso degli ausili stessi; grazie alla possibilità di riutilizzo degli ausili (riciclo), il progetto consente la mobilizzazione degli ausili acquisiti su tutto il territorio regionale per la massima efficienza del loro impiego: quando un paziente, per mutate condizioni cliniche, non è più in grado di utilizzare un ausilio consegnatogli in precedenza, grazie al progetto gliene viene consegnato uno idoneo alle sue capacità di uitlizzazione, e il medesimo ausilio viene ritirato e fornito ad altri pazienti che possono giovarsene (monitoraggio clinico, tracciabilità ausili, mappatura delle dotazioni assegnate, verifica dell’uso e della funzionalità degli ausili affidati in comodato d’uso, riciclo degli ausili).

 

 

Come si può accedere al progetto per ricevere un ausilio

 

Tutte le persone con gravi patologie neuromotorie che presentano difficoltà di comunicazione verbale possono essere inviate dal proprio medico curante o dalla struttura che li ha in cura o dal Centro per l’Autonomia, attraverso un modulo predisposto, ai Centri di Riferimento regionali competenti (CR) per le specifiche patologie di cui sono affetti (diagnosi accertata o sospetta).

La UOC di Neurologia dell’Azienda Complesso Ospedaliero San Filippo Neri svolge il ruolo di CR per tutte quelle malattie neurologiche per le quali non è individuato, nella normativa regionale emanata, uno specifico CR.

 

Il Centro di Riferimento Regionale ha il compito di determinare, attraverso una consulenza autorizzativa, se la persona è in grado di avvalersi di ausili per la comunicazione. In caso positivo, attiva il Centro per l’Autonomia attraverso l’apposito modulo di richiesta di consulenza valutativa per effettuare le valutazioni e le prove degli ausili, individuando con ausili di prova quelli più adatti alle necessità della persona.

 

In caso di valutazione positiva, l’ Azienda Complesso Ospedaliero San Filippo Neri, provvede a:

 

-   Autorizzare il Centro per l’Autonomia al riciclo del dispositivo (nel caso di ausilio adatto presente in magazzino)

-   Acquistare il dispositivo indicato sulla prescrizione redatta dal Centro di Riferimento, a cui sarà allegata la relazione valutativa del Centro per l’Autonomia, e incaricare la ditta produttrice del dispositivo di consegnare a domicilio l’ausilio e di istallarlo e personalizzarlo (nel caso l’ausilio non fosse disponibile fra quelli già presenti in magazzino).

 

In entrambi i casi il Centro per l’Autonomia si attiva tempestivamente per l’addestramento all’uso dell’ausilio presso il domicilio del paziente.

 

Grazie all’apposito fondo stanziato dal Ministero della Sanità e deliberato a livello Regionale, la dotazione degli ausili necessari, l’addestramento al loro uso e tutta l’assistenza fornita ai soggetti coinvolti e ai loro famigliari è gratuita per il paziente.

 

Alla fine del training il San Filippo Neri inizia il monitoraggio bimestrale attraverso una consulenza telefonica atta a rilevare qualsiasi eventuale problema nel corso dell’utilizzo dell’ausilio, compresa la sopravvenuta incapacità del paziente, a causa della evoluzione della sua malattia cronica, ad utilizzare con giovamento l’ausilio stesso, organizzandone la sostituzione con un diverso ausilio più confacente alle sue attuali capacità.

 

A tre mesi dalla fine del periodo di addestramento le persone che hanno usufruito del progetto saranno invitate a compilare un questionario utile a comprendere la qualità percepita del servizio offerto, e prezioso per trarre spunti di miglioramento al progetto stesso.

   

 

Strutture coinvolte

 

Il progetto, promosso dalla Regione Lazio è elaborato e gestito dall’Azienda Complesso Ospedaliero San Filippo Neri, individuata dalla Regione Lazio quale Centro Erogatore (CE) ai sensi della DGR 393 del 22.05.2009, dal Centro per l’Autonomia (Cpa), riconosciuto dalla Regione Lazio con Legge regionale 11 agosto 2009, n. 22, per la sua funzione di supporto e dai Centri di Riferimento regionali competenti (CR) per le specifiche patologie, così come individuati dalla DGR 20 del 7.01.2005, ovvero la UOC di Neurologia dell’ACOSFN per le patologie per le quali non è stato individuato un Centro di Riferimento (vedi elenco)

 

 

 Riciclo

 

L’ausilio viene concesso in comodato d’uso alla persona che ne ha fatto richiesta e resta di proprietà dell’Azienda Ospedaliera San Filippo Neri.

 

Qualora un dispositivo non risultasse più adeguato alla persona e non fosse più utilizzato,  verrà recuperato, ricondotto allo stato di fabbrica e immagazzinato nel parco ausili presso la sede del Centro per l’Autonomia in attesa di riassegnazione.

 

Tutti i dispositivi sono contrassegnati da un codice identificativo univoco e inventariati in un sistema informatizzato tale da garantire al percorso una totale tracciabilità, trasparenza e un costante monitoraggio.

 

 

Call Center 

Il Call center è un numero di telefono dedicato, a disposizione della persona e dei suoi care giver per chiarimenti, informazioni, richieste di intervento e risoluzione di problemi tecnici che possono verificarsi durante l’utilizzo dei dispositivi assegnati. Personale esperto sarà lieto di fornire informazioni e suggerimenti utili alla risoluzione dei problemi rappresentati. 

Modalità di accesso e orari:

lo sportello telefonico è attivo nei giorni da lunedì a venerdì, festivi esclusi, dalle ore 10.00 alle 13.00 e dalle 15.00 alle 17.00

E' possibile contattare il Call Center telefonando al numero 06/83393593 oppure 06/51602126 o scrivendo una mail all’indirizzo:

 comunicazione@centroperlautonomia.it

 

 

MODULISTICA D’USO

·         Modulo per l’attivazione del percorso, redatto dal medico curante ed inviato al CR

·         Richiesta di consulenza valutativa, redatto dal medico del CR ed inviato al CpA

DOCUMENTI UTILI INERENTI IL PROGETTO

LEGISLAZIONE NAZIONALE E REGIONALE INERENTE IL PROGETTO

 

FORMAZIONE SUL PROGETTO